Mohyláci a přátelé vyběhali téměř 40.000,- na dobrou věc

 

V pátek 23. června 2023 se u ZŠ Mohylová konal charitativní běh pro pacientskou organizaci Frieda (více informací o této organizaci se dočtete v článku Pozvánka na běh pro dobrou věc i dobrý pocit – ŠKOLY PRAHY 13 (skolyprahy13.cz). Zúčastnění běžci přispěli do sbírky předem danou částkou podle délky vybrané tratě – za 10,- Kč běželi trasu 400 metrů, za 20,- Kč trasu 800 metrů a za 30,- Kč trasu 1.500 metrů). Vzhledem k vybrané částce 37.576,- Kč lze spočítat, že účastníci tohoto charitativního běhu uběhli dohromady minimálně 1.500 km. Nadace Divoké Husy přislíbila, že vybranou částku zdvojnásobí, výsledná částka je tak opravdu báječná. Na sbírku lze přispět i on-line platbou na tomto odkazu: Přispět na projekt PODPOŘTE FUNGOVÁNÍ PACIENTSKÉ ORGANIZACE | Darujme.cz.

Akce se zúčastnili i hosté ze zámoří, lékařka Dr. Jennifer Farmer z USA a Dr. Myriam Rei z pacientské organizace FARA, která se spolu s organizací Frieda snaží o probojování jediného léku do ČR. Společně s nimi se běhu zúčastnily také MUDr. Lucie Šťovíčková a MUDr. Alena Zumrová z neurologické kliniky FNM. Účastnilo se i sedm pacientů nemocných Friedrichovou ataxií se svými nejbližšími. Patronem běhu byl pan Daniel Krejbich.

Co je FRIEDREICHOVA ATAXIE?
Je to vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxií). Může přinést i řadu dalších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy. Přestože je Friedreichova ataxie vzácná, je celosvětově nejběžnější formou dědičné ataxie, která postihuje přibližně 1 z každých 50 000 lidí. V České republice je cca. 45 lidí s diagnózou FA, ale statisticky by pacientů mělo být až 200. Friedreichova ataxie je způsobena defektem (mutací) v genu označeném FXN, který nese genetický kód pro protein zvaný frataxin. 

Pokud byste se chtěli dozvědět více o nemoci Friedreichova ataxie, můžete se podívat na premiéru pořadu České televize KLÍČ na programu ČT2 14. červen – Klíč | Česká televize (ceskatelevize.cz).

Přikládáme i odkaz na krátkou videoreportáž přímo z konání akce, kterou jako momentální nápad natočili žáci ZŠ Mohylová jen tak na mobil, aby se o této problematice dozvědělo co nejvíce lidí. Reportáž byla natočena se záměrem poslat ji do ČT D do pořadu Zprávičky: Mohylka Run & Help 2.mp4 – Disk Google.

Děkujeme všem, kteří se této akce zúčastnili, protože opravdu každá koruna pomáhá a každá pomoc je k nezaplacení.

 

 IMG-20230624-WA0049-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0048-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0047-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0046-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0045-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0044-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0042-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0041-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0037-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0036-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0034-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0033-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0032-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0031-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0030-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0029-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0028-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0027-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0025.jpgIMG-20230624-WA0024-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0021-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0018-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0017-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0016-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0013-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0012-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0009-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0007-690x1536.jpgIMG-20230624-WA0006-1536x690.jpgIMG-20230624-WA0005-1536x690.jpgIMG-20230623-WA0005-1536x691.jpg